Herzlich Willkommen auf der Website der Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg

Unsere Kinder

 

Moritz:

Im April 2007 fiel uns das erste Mal auf, dass irgendetwas mit Dir nicht stimmt. Du kamst schmatzend zu mir, dabei lief Dir Speichel aus dem Mund. Ich dachte Du müsstest brechen. Ich lief schnell mit Dir zur Toilette und hielt Dich über das Klo. Nach kurzer Zeit sagtest Du: „Ich muss nicht brechen“. Und dann wieder dieser Spuk auch schon wieder vorbei.

Einige Tage später lagst Du neben uns im Bett und machtest wieder dieses Geräusch. Papa meinte, Du solltest damit aufhören.

Am Sonntagmorgen, den 29.04.07 sollten wir dann erfahren, was mit Dir los ist.

Wir wollten zu einer Freundin frühstücken fahren. Wir waren bereits angezogen und startklar,  als Du im Wohnzimmer zu mir sagtest, das Du Dich mal eben auf die Couch setzten würdest. Ich ging nach oben, hatte da noch etwas zu erledigen, als Du plötzlich neben mir standest.

Du hast mir vor mein Bein gehauen. Papa sagte zu mir: „Sprich ihn mal an“. Ich ging in die Hocke und sah nur noch das weiße in Deinen Augen. Du konntest nicht sprechen, hast immer wieder versucht Mama zu sagen. Ich fragte Dich ob Dir etwas weh tun würde. Da hast Du mit dem Kopf geschüttelt. Ich setzte mich mit Dir auf mein Bett und wartete bis der Anfall (wir wissen jetzt dass das ein epileptischer Anfall war) vorüber war. Ich denke es dauerte ca. 1 Minute. Du hast dabei  gezittert und konntest Dein Auto gar nicht festhalten und hast es fallen gelassen. Schnell war Papa und mir klar, hier stimmt was ganz und gar nicht. Wir riefen den Krankenwagen und sagten natürlich das Frühstück ab. Der Arzt war innerhalb kürzester Zeit da. Als er kam, warst Du schon fast wieder „normal“. Müde warst Du. Sie haben Dir u.a. Blut abgenommen und von einem Krampfanfall gesprochen. Was ist denn das, habe ich mir noch gedacht, mir aber keine weiteren Gedanken dazu gemacht. Die Ärzte und Rettungssanitäter waren total nett und haben versucht die angespannte Situation aufzulockern, indem sie Lukas gefragt haben, ob er gerne Fußball spielt. Opi hat Lukas dann abgeholt. Ich bin mit dem Krankenwagen und Dir ins Klinikum Wedau gefahren. Papa ist kurze Zeit später nach gekommen. Dort angekommen, wurdest Du untersucht, d.h. Dir wurde Blut abgenommen und mir wurden ganz viele Fragen gestellt. Auch hier warst Du noch sehr müde.

Im Anschluss wurden wir auf ein 4-Bettzimmer (!) gebracht. Hier haben wir uns erst mal häuslich niedergelassen. Es dauerte jetzt nicht mehr lange und du warst wieder der alte, lebhafte Ritze. Wir haben gemeinsam gespielt und auf Papa gewartet.

Am Montag, den 30.04.2007 wurde dann das erste EEG geschrieben. Du warst so super tapfer und mutig. Hast bisher alles über Dich ergehen lassen. Du bekamst zuvor einen Saft, der Dich ein wenig müde machen sollte. Hat auch funktioniert. Nach einigen Minuten bist Du eingeschlafen.

Nach der Untersuchung hast Du erst mal einen Mittagschlaf gehalten.

Papa und ich haben währenddessen mit Frau Dr. Weber gesprochen. Sie sagte, dass Du Epilepsie hast, Pseudo- Lennox – Syndrom. Bis zu diesem Tag wusste ich noch nicht mal wie Epilepsie überhaupt geschrieben wird.

Du wurdest sofort medikamentös eingestellt. Die Zauberpille sollte Ospolot heißen. Die ersten Tage sah alles ganz toll aus. Du schienst anfallsfrei und das EEG war auch besser. Fr. Dr. Weber erhöhte die Dosis noch mal und wir konnten wieder nach Hause gehen. Am 03.05.07 wurden wir aus der Klinik entlassen.  Die ersten Tage unter Ospolot haben Dich sehr müde gemacht und Du wirktest irgendwie apathisch und ich dachte: „Das soll es jetzt gewesen sein? Wo ist mein alter Ritze?“ Doch diese Müdigkeit ließ schnell nach und Du wirktest dankbar, interessiert und ausgeglichen.

Am 09.05.2007 waren wir wieder zum EEG und Frau Dr. Weber war von dem EEG- Befund ganz begeistert. Sie meinte, das sei schon fast ein Wunder. Guter Dinge und total erleichtert fuhren wir nach Hause.

Am 15.05.2007 stand dann ein MRT an. Hier wurdest Du in eine große Röhre geschoben, in der Schichtaufnahme von Deinem Gehirn gemacht wurden. Es ging darum ob eine organische Schädigung Deines Gehirns vorliegt. Zuvor bekamst Du eine Narkose, denn wichtig ist bei dieser Untersuchung, dass Du ganz still liegen musstest. Du hast sofort geschlafen und die Untersuchung konnte beginnen. Wir durften dann erfahren, dass mit Deinem Gehirn alles in Ordnung ist.

Somit stand uns ein unbeschwerter Sommer bevor. Im Juli sind wir alle sechs nach Mallorca geflogen. Dort fiel Papa und mir auf, dass Du oft hinfällst. Auch wieder zu Hause angekommen, bist Du oft gefallen und hast manchmal mit dem Gesicht gezuckt.

Somit waren wir am 17.07.2007 wieder bei Fr. Dr. Weber und unser Verdacht sollte sich bestätigen. Das EEG war nicht so gut wie im Mai und deshalb kam das Medikament Frisium hinzu.

Am 03.09.2007 waren wir wieder in Wedau. Und auch dieses EEG war nicht berauschend und die Medikamentendosis wurde erhöht. Ich merkte so langsam, dass sich der Krankheitsverlauf doch nicht so spaßig entwickelte, wie wir es im Mai dachten. Wo war die Zauberpille?

Auch im Kindergarten häuften sich die Beschwerden der Erzieherinnen. Du würdest oft andere Kinder hauen. Ich war total traurig. Somit schrieben wir einen Brief, vielmehr Papa – der König des Schreibens, an die Eltern und Erzieher. In diesem Brief berichteten wir von Deiner Krankheit, den Medikamenten und damit verbundenen Nebenwirkungen.

Trotzdem kam irgendwann der Gedanke auf, den Kindergarten zu wechseln. Ein heilpädagogischer oder integrativer Kindergarten sollte es sein. Hier gibt es kleinere Gruppen und Du hättest vielleicht weniger das Gefühl nicht „normal“ zu sein. Somit habe ich Dich in 4 verschiedenen Kindergärten angemeldet damit Du die optimale Förderung bekommst. Apropo Förderung!

Du machst jeden Mittwoch Ergotherapie und Dienstags Logopädie ( Sprachtherapie) und schwimmen. Donnerstags gehst Du Turnen.

Am 02.10.2007 waren wir dann wieder zum EEG bei Frau Dr. Weber. Papa und ich hatten häufig beobachtet, dass Du stolperst, mit dem Gesicht zuckst, ins Leere starrst oder  die Augen verdrehst.

Das EEG war absolut niederschmetternd und die bisherige Medikation sollte ausgeschlichen werden und Keppra ( der neue Zaubersaft), eingeschlichen werden ( so nennt man eine Medikamentenumstellung auch). Keppra hat Dich ganz unruhig und zappelig gemacht. Wirklich helfen sollte es auch nicht.

Seit Oktober bekommst Du nun Ergenyl. Hat leider auch nicht geholfen. Also hat Frau Dr. Weber Verstärkung in petto gehabt. Nämlich, Topamax. Aber mit diesen Kapseln konntest Du immer schlechter sprechen. Hast immer wieder einzelne Wörter wiederholt bis der Satz endlich draußen war. Du warst so heldenhaft in der Zeit. Du hast jeden Satz zu Ende gesprochen, und wenn Du noch so lange gebraucht hast. Naja, nach kurzer Zeit kam Topamax dann wieder raus und Lamictal kam als Verstärkung zum Ergenyl dazu. Deine Sprache wurde ganz schnell besser, aber das EEG nicht. 

Am 12.02.2008 sind wir beide ins Epilepsiezentrum nach Bielefeld Bethel gefahren. Dort habe ich das Wunder erwartet, wurde aber schnell eines besseren belehrt. Aber es war trotz allem Traurigem eine schöne Zeit dort.

Wir hatten viele nette Eltern mit ihren Kindern kennen gelernt. Wir waren viel draußen spazieren, Enten füttern, auf dem Spielplatz, Trampolin hüpfen, reiten und hatten jede Menge Zeit zu zweit.

Entlassen wurden wir am 13.03.2008. Seitdem nimmst Du morgens 400 mg Ergenyl und 150 mg Lamictal. Abends 400 mg Ergenyl, 50 mg Lamictal und 15 mg Frisium.

Seit März 2008 engagieren Papa und ich uns in der Selbsthilfegruppe. „Epi-Kids Duisburg“. Diese haben wir gemeinsam mit Frau Dr. Weber gegründet. Wir treffen uns einmal im Monat zum Austausch mit anderen Eltern deren Kinder ebenfalls an Epilepsie erkrankt sind.

Ein Kontroll EEG am 29.04.2008, wieder in Bethel, zeigte keinen Befund mehr. Das heißt, Dein EEG war völlig normal. Wir können es alle gar nicht glauben, auch nicht die Ärzte. Wir genießen nun diesen Zustand und freuen uns mit Dir!

Du bist nun auch stolzer Besitzer eines blauen Reha Buggys. Lange Ausflüge und Spaziergänge waren zu anstrengend für Dich.

Seit August gehst Du nun in einen heilpädagogischen Kindergarten und es klappt prima!!

Du bist derzeit wieder an Deiner Umwelt interessiert und wirkst ausgeglichener. Lediglich wenn Du  nicht in Deinem sicheren Umfeld bist, dort viele Menschen sind, die evtl. auch noch etwas von Dir erwarten, fällst Du in alte Verhaltensweisen zurück. Dein persönlicher Schutz ist in die Rolle eines Bären zu schlüpfen. Dieses Tier ist groß und stark und scheint Dir Schutz zu geben. Oft kündigst Du z.B. vor Arztbesuchen an, das Du gleich wieder der Bär ist. Dann brüllst Du ganz laut und streckst die Arme in die Luft.

Im September 2008 sollten wir dann auch erfahren was hinter Deinem oft so anstrengenden Verhalten steckt. Ich hatte Frau Dr. Weber erzählt das Du Dich gar nicht weiter entwickelst. Dir keine Farben und Zahlen merken kannst. In Deiner oft eigenen Sprache sprichst. Dich nicht gerne anfassen lässt und oft geräuschempfindlich bist. Das Du es ganz schlecht aushalten kannst wenn wir an einem Ort sind wo es laut ist und dort viele Menschen sind.

Das Du immer die gleichen Fragen stellst und die gleichen Spiele spielst…..

Autismus!

Bald wirst Du eine spezielle Therapie machen. Wir warten weiter ab…..denn das EEG ist auch nicht mehr so toll wie im April....                      

Seit ca. einem Jahr bist Du nun anfallsfrei und wir hoffen das dies auch noch lange so bleibt.
In die Schule musst du erst im Sommer 2010. Wir haben dich ein Jahr zurückstellen lassen. Denn Zahlen, Farben, Tageszeiten, Uhrzeiten,....sind nach wie vor ein Fremdwort für dich.
Im Moment bist du fast nicht erreichbar. Du redest meist mit dir selber und bist ganz weit weg....
  
So, aus die Maus. Am 14.05. hatten wir mal wieder ein EEG. Und die Worte unserer Ärztin waren: „Wir sind wieder am Anfang“.
Völlig verdrängt hatte ich den Satz eines Arztes bei der Entlassung aus Bethel: „Genießen Sie es, solange es anhält“.
Wir hatten nun zunächst das Frisium von 15 mg auf 25 mg hochdosiert und gewartet.
Leider mit wenig Erfolg. Nun kommt der lange mit Angst erwartete Frisiumentzug und Petnidan kommt hinzu.
Ebenso sagte unsere Ärztin das jeder guter Tag, ein geschenkter Tag sei und wir ihn bis zur Pubertät bringen müssen, dann sei der Spuk vorbei. Schön, und was ist dann? Wie hast du dich bis dahin entwickelt? Laut eines Entwicklungstest bist du mit deinen 6,8 Jahren auf dem Entwicklungsstand eines 3,5 – 4 jährigen Kindes.
 
Also, wieder abwarten....
 
Am 26.06.2009 (in der Nacht in der Michael Jackson starb), hattest du einen schlimmen Anfall. Du schliefst in meinem Bett und ich bin von deinem Schmatz- und Würgegeräusch wach geworden. Du hattest die Augen verdreht und warst am ganzen Körper steif. Nach 5 Minuten war der Spuk komplett vorbei und du hast weiter geschlafen.
Am nächsten Tag sind wir dann zum EEG. Alle alten Medikamente sollten raus und Luminal (Phenobarbital) kam hinzu. Frau Dr. Weber hatte es sehr eilig und sie dosierte gleich von 0 auf 100 hoch. Das hat dich dann komplett umgehauen. Du hast nur noch geschlafen und hast gezuckt.
Somit wurden wir dann stationär aufgenommen und du hast sich kaum aus dem Bett bewegt. Am kommenden Mittwoch wurden wir dann mit Petnidan und Luminal und einem anfallsfreien, jedoch sehr aggressivem Kind entlassen.
Wir sind dann erst mal in den Urlaub gefahren und haben diesen auch so gut es ging genießen können. Durch den Medikamentenentzug der alten Medikamente warst du sehr schreckhaft und launisch.
Dieses Verhalten legte sich nur sehr langsam.
Derzeit läufst du wieder wie ein Tiger durch den Alltag und brüllst und knurrst regelmäßig deine Mitmenschen an...
 
Alles wird gut!
 
Uschi Schultheis
 
 
 
Noah:
 
Drei Jahre haben wir gewartet, dann war ich endlich mit Dir schwanger. In der Schwangerschaft gab es Komplikationen und ich habe mich oft sehr schlecht gefühlt. Trotz allem freute ich mich riesig auf Dich und genoss es schwanger zu sein. Dann am 06.03.2005 wurden wir vollkommen ohne Vorbereitung voneinander getrennt. Du wurdest 3 Monate zu früh geholt, wg. plötzlicher Plazenta-Ablösung und beinahe hätten wir beide das nicht überlebt.
Als ich aus der Narkose erwachte, hatte ich starke Schmerzen und vermisste Dich so sehr, dass ich immer nur weinen musste. Dein Papa war die ganze Zeit bei Dir auf der Intensiv-Station und informierte die Außenwelt, hielt die Kontakte aufrecht, da ich keine wollte.
Am 2. Tag habe ich Dich dann auch besuchen können, ich habe mich sofort in Dich verliebt. Du warst so furchtbar klein und zerbrechlich, bei 39 cm Länge und ca. 1.200 Gramm Gewicht.
Überall Kabel und ein großer Kasten um Dich herum, ich hatte Angst Dich zu berühren, Dich zu verletzten oder in einem vielleicht schönen Traum zu stören. Die Realität war doch zu schrecklich. Ich konnte Dich nicht auf den Arm nehmen, Deinen Duft einatmen oder Deine Stimme hören. Die Ärzte sagten uns, dass Du bisher eine kleine Gehirnblutung hättest und sonst noch alles offen ist, dass sich Dein weiterer Weg (ob positiv oder negativ) in den nächsten Tagen zeigen wird.
Am 4. Tag kamen dann 2 Ärzte an mein Bett und im Beisein von Deinem Papa und Deiner Oma bekamen wir die furchtbare Nachricht, dass Du eine große Hirnblutung gehabt hättest und vielleicht die Woche nicht überleben würdest und falls doch, müssten wir mit schwersten neurologischen Beeinträchtigungen rechnen. Fast gleichzeitig wurde eine junge Frau mit ihrem Neugeborenen in mein Zimmer gefahren und diese Situation war für mich so unerträglich, das ich dachte, wenn Du nicht überlebst, dann will ich auch nicht mehr. Unser vorher so unbeschwertes Leben war vorbei - wie sollte es weitergehen, wie sehr muss unser Kind noch leiden. Vielleicht wäre es doch besser gewesen wenn wir Beide bei der Geburt gestorben wären. In der Narkose hatten wir keine Schmerzen, weder körperlich noch psychisch. Doch das Leben ging weiter, Dein Papa war stark, er sagte mir immer wieder, dass Du das schaffen wirst. So rappelte ich mich auf, Du empfingst wenige Stunden nach der Blutung die Not-Taufe. Danach bezog ich mein Quartier auf einem Gartenstuhl neben Deinem Inku-Bett, Tag und Nacht blieb ich bei Dir ebenso wie Dein Papa, der nur zum Schlafen nach Hause fuhr. An meinem 39. Geburtstag, einen Tag nach der Taufe, wurdest Du mir auf die Brust gelegt. Ich hatte Angst mich zu rühren, 6 Stunden lagen wir so auf dem Stuhl und ich schöpfte daraus wieder Kraft.
 
Dein Papa hatte Recht, Du hast es geschafft, die Woche zu überleben und auch die nachfolgenden furchtbaren Wochen auf den Intensiv-Stationen. Es folgte eine Verlegung, vier Operationen, zwei davon am Kopf. Wir dachten, der Albtraum nimmt kein Ende. Es war ein ewiges auf und ab. Vor allem das selbständige Atmen ohne Unterstützung wollte Dir nicht gelingen. Nach mehr als 3 Monaten kamst Du endlich nach Hause, ein schwerkrankes Kind mit Magensonde und Dauersauerstoff. Wir hatten kaum Zeit zum nachdenken, funktionierten einfach nur.
Du konntest das Essen nicht gut bei Dir behalten, hast täglich mindestens einmal erbrochen, warst sehr schlapp, konntest Deinen Kopf nicht halten. Unser Alltag war gefüllt mit ständigem Füttern, Monitor-Bedienen, Sauerstoff hoch und runterregeln, auch nachts, Erbrochenes wegwischen. Dazu kamen die Therapien zu Hause, aber auch außer Haus.
Mindestens einmal wöchentlich mussten wir zu diversen ärztlichen Kontrolluntersuchungen.
 
Vom Kinderarzt wurde uns empfohlen Menschenansammlungen mit Dir zu meiden, da Du sehr anfällig für Infekte warst. Und ich habe es mir so schön vorgestellt mit anderen Müttern und Babys beim PEKiP, Baby-Schwimmen etc. und das sollte es für uns alles nicht geben. Wir plagten uns fast jede 4. Woche ab, mit einer schweren Bronchitis, Erbrechen und immer wieder Inhalieren. Der Pari Boy ist unser ständiger Begleiter geworden.
 
Wie unkompliziert ein gesundes Kind ist, mit relativ wenig Sorgen, erfuhr ich erst mit der Geburt meiner Tochter 2 Jahre später.
Deine Schwester war gerade ein halbes Jahr alt, und Du noch nicht ganz 3 Jahre, da hattest Du im November 2007, Deinen ersten großen Krampfanfall, mit Bewusstlosigkeit. Es sollte noch mal über ein halbes Jahr vergehen, bis wir auf Frau Dr. Weber treffen, die dann die richtige Diagnose stellt und mit der entsprechenden Behandlung beginnt. Bis dahin hattest Du Deinen 4. Anfall mit Bewusstlosigkeit. Wir waren fassungslos, warum jetzt auch noch Epilepsie? Hast Du nicht schon genug mitgemacht und genug Erkrankungen und Schwierigkeiten mit denen Du zu kämpfen hast? Die Ärzte sagten uns, dass viele Kinder mit ähnlichen Vorerkrankungen an Epilepsie leiden. Nun dann, wir versuchen auch damit klar zu kommen. Du wurdest auf ‚Ospolot’ eingestellt, es ging Dir sehr schnell besser. Das ständige Erbrechen hörte auf, Du konntest Gesellschaft besser ertragen, Deine Stimmung wurde besser, und Du konntest besser schlafen.
Heute mit fast 4 Jahren, machst Du Dich endlich auf den Weg, versuchst Dich auf dem Boden im Kreis herum zu schieben, kannst bestimmte Dinge in Büchern erkennen, versuchst zeitweise Wörter nachzusprechen, bist aufmerksam und lachst viel. Du liebst es, in den Kindergarten zu gehen und kannst andere Kinder gut um Dich herum ertragen. Das erste Mal im Rollstuhl hast Du allen gezeigt dass Du schon etwas mit diesem anfangen kannst. Du hast Dich mit dem Rollstuhl schon prima vorwärts bewegt und bist sehr experimentierfreudig, auch wenn das manchmal vor einer Wand endet.
Das Erkennen der Epilepsie durch Frau Dr. W. hat nur gutes für Dich gebracht.
Das letzte EEG war nicht optimal und die Medikamente mussten erneut umgestellt werden, doch wir sind von Deinen Fortschritten so begeistert und haben ganz viel Hoffnung dass es die Zukunft gut mit uns meint.   
 
Karin E.
 
 
 
 

 


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